Переважна більшість орфанних захворювань має генетичну природу, тому люди змушені жити з ними все життя, хоча не завжди симптоми з’являються відразу після народження.
Лікування таких пацієнтів є пожиттєвим та дороговартісним. Але при належному лікуванні люди з рідкісними хворобами жодним чином не відрізняються від звичайних людей і ведуть повноцінний спосіб життя.
В Управлінні охорони здоров‘я виконавчого комітету Рівненської міської ради, за ініціативи депутата Рівнеради Сергія Рибачка, відбулась зустріч медиків із батьками дітей, що хворіють на орфанні захворювання. Механізм з компенсації витрат на закупівлю дороговартісних ліків, логістичні кроки медиків та батьків у забезпеченні дітей з рідкісними хворобами необхідними лікарськими препаратами та ряд інших питань обговорювали на порядку денному.
Безперебійне та безоплатне забезпечення осіб з орфанними захворюваннями відповідними продуктами та препаратами, які придбані коштом державного та місцевих бюджетів, передбачене Постановою Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 р. № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» (разом зі змінами та доповненнями).
Партнери 